úlia Pontes Domingues, de apenas quatro anos, enfrenta uma grave batalha pela vida. Natural de São Domingos do Prata, em Minas Gerais, ela foi diagnosticada com a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença genética extremamente rara e aressiva que provoca degeneração progressiva do sistema nervoso central. A condição compromete, de forma irreversível, as capacidades motoras e cognitivas, além de reduzir drasticamente a expectativa de vida, limitando-a à adolescência.
Seus pais, Fernanda Pontes e Alan Domingues, lutam incansavelmente para viabilizar o tratamento experimental disponível nos Estados Unidos. Para que Júlia tenha acesso ao protocolo, é necessário arrecadar R$ 18 milhões (o equivalente a US$ 3 milhões). Até o momento, a campanha já arrecadou R$ 9.726.110, o que representa 54,03% da meta. A última atualização dos dados foi realizada em 24 de abril de 2025.
O diagnóstico de CLN7 foi confirmado em dezembro de 2024, após meses de investigação médica e inúmeros exames. Os primeiros sinais da doença surgiram no ano anterior, quando Julinha – como é carinhosamente chamada – começou a apresentar dificuldades de equilíbrio, desafios para subir em objetos, alterações na fala, perda do controle esfincteriano e aumento da salivação.
A Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 é uma condição de evolução rápida, geralmente manifestada entre os 2 e 7 anos de idade. Além das dificuldades motoras e cognitivas, os pacientes podem apresentar crises epilépticas, perda da visão e, em estágios mais avançados, atingir estado vegetativo. Atualmente, não há tratamento disponível no Brasil para conter o avanço da doença, sendo possível apenas oferecer cuidados paliativos.
Esperança nos Estados Unidos
A esperança para Julinha reside em um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. Este protocolo tem potencial para estabilizar a progressão da CLN7, proporcionando melhor qualidade de vida à menina.
Contudo, além do alto custo, Júlia precisa atender a critérios de elegibilidade específicos para participar do estudo, como ser capaz de caminhar 10 passos sem apoio e articular entre 20 e 50 palavras.
Após extensa busca por alternativas, Alan e Fernanda estabeleceram contato com Terry Pirovolakis, CEO da Elpida Therapeutics. Ele esclareceu que a pesquisa teve seu financiamento suspenso em 2021, o que torna ainda mais urgente a arrecadação dos recursos necessários para viabilizar a continuidade do tratamento.
Como contribuir
Desde a confirmação do diagnóstico, a família vem mobilizando uma ampla campanha de arrecadação. Apesar dos esforços e dos valores já conquistados, ainda é necessário obter mais de R$ 8 milhões para que Júlia tenha a chance de receber o tratamento.
As doações podem ser realizadas via PIX para doe@salveajulinha.com.br, pela plataforma Vakinha ou diretamente em conta bancária:
- Banco do Brasil
Titular: Fernanda P. Teixeira
Agência: 0428-6
Conta: 57.101-6 – Variação 51
Outras informações e atualizações sobre a campanha podem ser consultadas no site oficial: www.salveajulinha.com.br.
Elenir Alves é formada em Publicidade e Marketing. Editora-chefe da Revista Projeto AutoEstima e Assessora de Imprensa da Revista Conexão Literatura. Foi coeditora, juntamente de Ademir Pascale, do extinto fanzine TerrorZine – Minicontos de Terror. Foi coautora de diversos livros, entre eles “Draculea – o Livro Secreto dos Vampiros”, “Metamorfose – A Fúria dos Lobisomens” e “Zumbis – Quem disse que eles estão mortos?”, nas horas vagas adora escrever poemas e frases inspiradoras.
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